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[新鲜畅聊] 怀孕5月全身奇痒,孩子和一条腿都没了!这怪病医生闻所未闻

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发表于 2021-4-3 09:58:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
虽然如今医学发展迅速,
但还有许多未知的领域
没有被挖掘,
还有很多疾病背后的原因
没有发现。
对于年轻姑娘小韦来说,
原本的幸福生活
被一个从未知晓的疾病突然打碎。
她昏迷数月后醒来发现,
肚子里的孩子没了,
膝盖往下的小腿也没了...

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昏迷2个多月醒来,娃和腿都没了...
小韦是90后,海南黎族人,和丈夫小波都来自贫困家庭,很小就来深圳打拼。2020年,小家庭迎来了第二胎,眼看还有十几周,二宝就足月了,平静的生活却被打破了...

小韦发现皮肤经常无缘故地发痒,症状越来越严重,甚至开始发起低烧。由于疫情影响,小韦一直不敢上医院看病。直到某次产检,医生要求查验胆红素,结果才让人开始不安。

胆红素是胆汁的主要色素,正常人的胆红素最高值是17,而小韦的数值高达100,意味着严重的黄疸,在医生提醒下,小韦才回想起两个多月来,尿是浓浓的茶色,眼睛是黄的,皮肤也黄了
黄疸患者的眼睛⬇️
(图片来源网络)

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如果不及时干预,很快就有生命危险!小韦迅速被安排住院,但很快就陷入高烧昏迷中。

"为了保老婆命,我同意砍掉腿"

小韦反复高烧至40度,但医生进行了所有的检查,查不出发烧病因。11月2日,小韦被转到深圳市人民医院ICU时,主要器官都已经衰竭,心跳几乎停止

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△ 小韦在ICU昏迷中

医院的各路专家都来参与了会诊,但坏消息一个接一个传来,小韦的丈夫小波无奈地说:“孩子没有了!老婆保住命就好!”
情况越来越差,医生嘱咐:“上ECMO(叶克膜),不上人就死了!”

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上ECMO很多天后,小韦的心功能慢慢回来了,但到了11月6日,一个特别坏的消息又来了——随着ECMO运转时间越长,小韦左小腿逐渐坏死了,要保命,只能截肢。
人生的两难选择,并不是一好一坏摆在面前,而是让你在两个糟糕选择中选一个。挣扎过后,小波只能作出决定:“截肢吧!保住命。”
11月18日,小韦截去了左小腿;11月27日,小韦呼吸困难,只能再次上ECMO。

ECMO治疗价格不便宜,煎熬小波的不仅是小韦的病情,还有医药费。

小韦的朋友圈⬇️

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医生:这个怪病让我无能为力

深圳市人民医院ICU主任刘雪艳摸爬滚打多年,但这样棘手的病人鲜少遇见。要找到病因,我们才能救她,但做了各种检查,病因还是不明!“

从小韦刚入院开始,各路“大神”都来会诊,医生们也很无奈。

中山三院肝病科专家,怀疑是隐匿性复发肝内胆汁淤积症,或进行性家族型肝内胆汁淤积症
肿瘤科同事,怀疑是消化道肿瘤,卵巢肿瘤(但由于小韦病情太严重,没法做穿刺和抗肿瘤治疗)。
感染科同事,怀疑是无肌病性皮肌炎(但查了她的肌炎特异性抗体,结果却是阴性)。
对医生来说,决定截肢也是最无奈的决定。因为刘雪艳清楚,这对一个20多岁的女孩来说意味着什么。

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▲治疗中的小韦

接下来的1个多月,小韦的病情,可以说比坐过山车还“刺激”——早上还试着停呼吸机,中午又得重新接上。
从11月27日开始,小韦一连上了35天ECMO,打破了ICU的记录。在这期间,医生没有放弃探寻和治疗小韦的原发病。同时还得时刻防着她出现血栓、感染,也要“管她吃喝”,多一点少一点都不行。

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还好等到你!希望来了!

就在医生很无奈时,小韦的胸片振奋了大家。渐渐地,气胸有改善了、肺功能恢复了,体温也正常了!
12月31日,2020年的最后一天,ECMO终于被取下。进入新年,小韦身体各项指标逐渐好转,烧也退了,大小便也正常了,如同新生命的复苏。

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▲ 切了一条腿的小韦,终于死里逃生

小韦被救回来了,
但对于医生、小韦来说,
这并不是一次完美的治疗。

医生至今没有探明原发病,想进行肝穿刺,但小韦如今的黄疸恢复正常了,凶险的100多天像是生命中的插曲。不过,医生仍在寻找“真凶”。

小韦死而复生,却发现一条腿没了,当下的情绪不言而喻。但当阿波带了儿子来门口看她,儿子一笑,她也笑了。阿波庆幸自己没有放弃,但压在他身上的有长长的账单,还有今后沉重的康复和生活。可是只要人还活着,一切都有可能。

医学有局限性,
不完美的治疗,
你能接受吗?

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发表于 2021-4-3 10:14:29 | 显示全部楼层
这什么病啊这么恐怖

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发表于 2021-4-3 10:35:54 | 显示全部楼层
真伟大,丈夫也不离不弃的

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发表于 2021-4-3 10:59:15 | 显示全部楼层
还好最后也没事了,不完美的治疗也没有别的,能保住生命也是好的

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发表于 2021-4-3 11:15:12 | 显示全部楼层
生了这么一个大病之后 希望小韦能坚强起来

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发表于 2021-4-3 12:40:26 来自手机版 | 显示全部楼层
活着就好,最起码孩子还有妈妈

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发表于 2021-4-3 12:51:07 来自手机版 | 显示全部楼层
怀孕不是经常要体检吗?这么会这么严重才知道呀

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发表于 2021-4-3 13:20:37 来自手机版 | 显示全部楼层
谢谢医生保住了你的生命

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发表于 2021-4-3 14:18:33 | 显示全部楼层
活着就好,孩子和家人等你出院

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发表于 2021-4-3 14:27:03 来自手机版 | 显示全部楼层
疑难杂症,生命太脆弱了

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